Le cancer du sein est le cancer le plus fréquent en France et représente la première cause de décès par cancer chez la femme (source : Santé Publique France). Chaque année, 22 000 femmes subissent une mastectomie totale, c’est-à-dire le retrait de l’intégralité du sein. Suite à cette ablation, elles ont la possibilité de choisir la reconstruction du volume de leur sein ou de garder un buste plat. Parmi elles, on estime que 30% s’engageraient dans la reconstruction mammaire (source : Haute autorité de santé info patientes - 2803). Une décision très personnelle, complexe et difficile pour les patientes au cours de leur parcours de soin.
Face à ce constat, Corinne Rochette, co-directrice de la chaire de recherche Santé et Territoire de l’Université Clermont Auvergne, a dirigé un projet de recherche afin d’évaluer l’intérêt d’un dispositif de « patientes partenaires » pour accompagner les femmes confrontées à ce choix.
1 femme sur 4 en souffrance après la mastectomie
Près d’un millier de patientes du Centre Jean Perrin, qui ont subi une mastectomie entre 2018 et 2021, ont accepté de compléter un questionnaire permettant aux scientifiques d’évaluer leur qualité de vie.
Les résultats révèlent qu’environ une femme sur quatre exprime une insatisfaction persistante. Les difficultés évoquées concernent l’angoisse, l’acceptation de la maladie, l’apparence physique, l’image de soi ou encore le retour à la vie professionnelle.
Mais cette enquête a aussi fait émerger un message encourageant : une large majorité estime qu’un échange avec des patientes ayant vécu le même parcours pourrait apporter une aide et un réconfort. Des histoires de vie, l’écoute d’un témoignage, la possibilité de poser librement des questions ou être rassurée par une personne ayant connu les mêmes doutes sont vus comme un véritable soutien.
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La souffrance des patientes en chiffres :
Presque 1 patiente sur 2 rapporte des sentiments d'angoisse après le traitement.
7 patientes sur 10 se sentent gênées par leur apparence physique après la maladie.
3 femmes sur 4 se sentent physiquement moins séduisantes après le traitement.
Près de 2 femmes sur 3 ont du mal à se regarder nues.
Données issues du questionnaire
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La reconstruction mammaire : une décision complexe
En effet, dans leurs parcours de soin, si elles peuvent en bénéficier, les patientes vont rapidement être confrontées à cette question délicate : envisagent-elles une reconstruction ? Pour certaines femmes, la réponse, qu’elle soit négative ou affirmative, est évidente. Pour d’autres, la décision est beaucoup plus difficile à prendre et intervient alors qu’elles sont encore profondément affectées par les traitements, les incertitudes liées à la maladie et les bouleversements que cela entraine sur leur vie personnelle.
Pour aider les patientes à mieux appréhender ces questions, l’idée de Corinne Rochette et de ses collaborateurs, est d’évaluer l’intérêt d’un dispositif fondé sur l’intervention de femmes ayant elles-mêmes traversé cette épreuve : des « patientes partenaires ». L’objectif n’est pas de décider à la place des patientes, mais de leur offrir un espace d’échange et de réflexion basé sur le partage d’expériences vécues.
Les enjeux sont multiples. Tout d’abord médicaux bien sûr, avec l’adaptation des méthodes de reconstruction en fonction du choix de vie des patientes, de leurs particularités. Mais aussi sociétaux, pour permettre aux patientes de se reconstruire physiquement, psychologiquement et les aider à se projeter dans leur vie d’après. Et enfin institutionnels, structurels, avec l’idée d’inclure cette phase d’échanges entre patientes partenaires et bénéficiaires dans le parcours de soin.
Le soutien des patientes partenaires : un témoignage éclairant et valorisant
Afin d’évaluer l’impact de l’intervention de ces patientes partenaires, médecins et infirmières du Centre Jean Perrin ont identifié une petite dizaine de patientes volontaires pour bénéficier de leur accompagnement.
Les patientes partenaires, prêtes à partager leur vécu dans ce moment difficile du parcours de soin, ont été recrutées au sein de l’association « Des filles au sommet[1] » et formées pour transmettre et accueillir au mieux la parole.
Avec madame X, on s'est tout de suite compris, j'étais à l'aise pour lui poser des questions. "..." on a beaucoup discuté, beaucoup pleuré avec beaucoup d'émotions. On a parlé de la perte de cheveux, des douleurs psychologiques, de comment on vivait tout cela. Cet échange m'a donné un coup de boost, m'a beaucoup aidé et me permet de cheminer pour la suite. [sic] (patiente bénéficiaire)
J'avais un peu peur, mais je me suis sentie rapidement à l'aise et je lui ai expliqué ce que j'avais ressenti et je ressentais et je lui ai expliquait comment les chose s'étaient passées pour moi. J'ai été heureuse de partager mon expérience, mon ressenti et d'être utile. [sic] (patiente partenaire)
Bien que réalisée sur un très petit échantillon de patientes du fait des contraintes des professionnels de santé, les premiers retours de cette étude expérimentale se sont révélés très positifs. Les patientes accompagnées ont souligné l’importance de pouvoir échanger avec une personne ayant réellement vécu la même épreuve. De leur côté, les patientes partenaires ont exprimé un fort sentiment d’utilité et de valorisation de leur expérience.
À l’heure où l’intelligence artificielle prend une place croissante dans l’information en santé, cette étude rappelle que le partage d’humain à humain vivant ou ayant vécu la même maladie est une ressource précieuse. Corinne Rochette espère que ces premiers résultats très encourageants permettront de déployer cette approche et de l’intégrer durablement dans le parcours de soin. Une pratique que l’on peut déjà retrouver outre atlantique et de plus en plus envisagée comme un complément utile à l’expertise médicale !
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[1] Association regroupant des femmes touchées par un cancer du sein, en fin de traitement ou après leur traitement, qui se lancent un défi sportif et humain dans leur combat : randonner en altitude pendant une semaine fin juin, après une préparation à partir de l’automne.
Remerciements spéciaux aux patientes partenaires et bénéficiaires qui ont accepté de participer et de donner de leur temps pour cette étude ainsi qu’aux soignants qui se sont impliqués.
Partenaires du projet : Chaire de recherche Santé et Territoire de la Fondation de l’Université Clermont Auvergne / Centre Jean Perrin / Cancéropôle Lyon Auvergne Rhône-Alpes / Association Des filles au sommet
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