Comment organiser le retour des élèves atteints de maladies chroniques ?

À mesure que les établissements scolaires rouvrent leurs portes émerge la question de l’accueil réservé aux enfants les plus vulnérables.

L’utilisation généralisée de ce terme « vulnérable » pour décrire un groupe très diversifié d’enfants et de jeunes traduit l’attention particulière qu’il convient de prêter à ceux qui ont le plus besoin de l’école pour réussir. Néanmoins, il n’est pas sans poser de problème, du fait de la variété des sources de cette vulnérabilité.

Beaucoup a été écrit sur la vulnérabilité sociale, économique et culturelle liée au handicap. Mais l’accueil des enfants et des jeunes atteints de maladies chroniques, comme l’asthme, le diabète, l’arthrite juvénile, ou souffrant de problèmes de santé mentale, a été peu abordé.

Il s’agit pourtant d’un enjeu de premier ordre, plus de 20 % des élèves étant concernés, selon les données de la dernière enquête HBSC – « Health Behaviour in School-Aged Children » – et risquant de se voir exclus a priori du retour à l’école.

Les données publiées par les équipes de recherche, les savoirs des personnes concernées et de leurs familles, les expériences d’autres pays et la pratique des professionnels peuvent éclairer ce processus complexe.

Socialisation et apprentissages

La socialisation et les apprentissages sont des pivots de la réussite éducative. Le fait de scolariser les enfants et de les encourager à rester le plus longtemps possible à l’école contribue à améliorer leur santé.

La réussite éducative améliore les conditions de vie tout au long de la vie. Au-delà de l’éducation délivrée à l’école, rappelons qu’une activité physique encadrée est un facteur de protection ou de stabilisation essentiel vis-à-vis d’un large ensemble de maladies. D’autre part, les interactions avec d’autres enfants sont essentielles au bon développement du corps comme du cerveau, tandis que les échanges directs avec des adultes de confiance, en dehors de la sphère familiale, permettent d’élargir le regard sur la pandémie et sur notre vie quotidienne avec le virus.

De plus, pour un groupe restreint mais non négligeable, l’éloignement durable de l’école génère un risque de souffrance psychique lié à l’isolement ou à la maltraitance. Cela vaut pour tous les enfants, et d’autant plus pour ceux qui souffrent de maladies chroniques.

Les enfants et jeunes affectés de maladies chroniques ne se résument pas à leur pathologie ! C’est ce que souligne l’avis de la société française de pédiatrie, déclarant :

           « Il faut favoriser le retour dans leur établissement scolaire de tous les enfants ayant une pathologie chronique, car bénéfique pour leur santé, leur bien-être et leur avenir. Différer ce retour apparaît sans avantage pour la prise en charge de leur maladie. »

Cependant, ce retour peut interroger les enfants et jeunes eux-mêmes, comme leurs familles. Certains ayant des besoins complexes en matière de soins ont constaté que les fermetures d’écoles allègent leur quotidien, et pourraient préférer poursuivre l’enseignement à domicile.

D’autres au contraire attendent avec impatience le retour à l’école, ayant bénéficié de la créativité et de l’engagement d’établissements investis dans des pratiques d’enseignement inclusives. Les enfants et les jeunes ont aussi leur mot à dire dans cette décision et peuvent donner l’avantage à l’une ou l’autre des solutions.

Point de vue éducatif

La réouverture des écoles exerce également une très forte pression sur les professionnels et génère des inquiétudes qu’il est indispensable de prendre en compte. La première situation, très largement majoritaire, concerne l’enfant ou le jeune dont l’état est stable – asthme léger ou modéré, diabète bien équilibré, surpoids simple par exemple.

Les données disponibles montrent que le Covid-19 produit des symptômes plus légers et moins de cas graves chez les enfants et les jeunes que chez les adultes plus âgés, et que les enfants et les jeunes asthmatiques sont moins susceptibles de souffrir d’une forme grave de Covid-19 que les adultes souffrant de maladies respiratoires. Au Danemark, ces élèves ont très bien supporté la reprise de l’école, peut-être mieux que d’autres élèves, car ils sont attentifs aux variations de leur système respiratoire.

Une application rigoureuse des mesures d’hygiène et des mesures barrières recommandées pour tous les enfants permet leur retour à l’école. Ces élèves bénéficiant d’un projet d’accueil individualisé, ce sont les professionnels de santé de l’éducation nationale qui constituent la référence pour les équipes d’école et d’établissement dans le cas ou des précautions complémentaires seraient nécessaires.

Pour une minorité, c’est la seconde situation, il n’est pas encore possible de revenir à l’école. Certains pays comme l’Angleterre, ont mis en place un dispositif national spécifique de protection des enfants par le service national de santé. Il paraît raisonnable par exemple que certains enfants et jeunes présentant un risque reconnu de forme grave de Covid-19 restent isolés pour l’instant.

Une telle décision relève du médecin référent. Les équipes éducatives ont alors à s’assurer de la continuité de l’enseignement à distance et de l’accompagnement éducatif des élèves concernés.

Pour les directeurs d’écoles, chefs d’établissement et enseignants ces deux premiers cas de figure sont bien définis. Une troisième situation existe, celle qui concerne les enfants et les jeunes dont la prise en charge reste complexe. À titre d’exemple, l’obésité et l’hyperglycémie chronique sont associées à des formes plus graves d’infection par le SARS-CoV-2 affectant les enfants et les jeunes atteints d’un diabète de type 1 insuffisamment équilibré.

Ces situations, peu fréquentes, nécessitent un discernement spécifique intégrant les dimensions médicales mais également éducatives et sociales. L’enjeu est celui d’une rescolarisation précoce du fait de ses bénéfices potentiellement importants tant sur plan psychologique que comportemental.

Projet d’accueil individualisé

La clé de la réussite du retour à l’école des enfants et des jeunes atteints de maladies chroniques réside dans une collaboration efficace entre les différents acteurs qui les entourent. Un dispositif de suivi – impliquant un partenariat entre le jeune, sa famille, les équipes de direction, enseignants, médecins, infirmiers, travailleurs sociaux, et psychologues de l’éducation nationale en lien avec les spécialistes en charge du suivi de la pathologie de l’enfant – doit permettre de répondre aux inquiétudes, de renforcer la confiance.

Le projet d’accueil individualisé en France, les programmes « Éducation, Santé et Soins » en Angleterre et les programmes 504 aux États-Unis constituent le socle indispensable à l’accueil de ces élèves. Outre la question des mesures à prendre au quotidien (aménagements d’horaires, dispenses de certaines activités, organisation des actions de soins…) ou en cas de difficulté spécifique, ils permettent de clarifier la responsabilité des différents acteurs.

Cette question de la responsabilité des professionnels de l’éducation est une de leurs préoccupations majeures, elle conditionne largement l’accueil des enfants atteints de maladies chroniques.

Dispositifs hybrides

Le rôle des professionnels de santé de l’éducation nationale apparaît ici comme central à plus d’un titre. D’abord à l’échelon individuel, en permettant d’articuler les enjeux médicaux et éducatifs et de garantir que le retour à l’école de chacun des enfants se fait dans des conditions adéquates. À l’échelle collective, ensuite, en accompagnant les équipes des établissements.

Leur rôle d’interface entre école, famille et système de soin constitue le pivot de l’accueil de ces élèves. Le projet d’accueil individualisé permet de définir les adaptations nécessaires du point de vue éducatif en veillant au respect du secret médical tout en partageant les explications nécessaires avec les professionnels de l’éducation.

Pour les élèves atteints de maladies chroniques, le développement de la télémédecine ouvre de nouvelles perspectives, il permet à ces élèves d’éviter de longs trajets et de réduire le nombre de jours de cours manqués. Les technologies d’apprentissage à distance rendent plus aisée la continuité des apprentissages pendant les phases d’absence de l’école.

Pour autant, il serait dangereux de penser l’arrivée de ces technologies dans une logique de substitution. L’éducation comme le soin sont avant tout fondés sur la relation humaine et l’accompagnement des personnes. C’est une logique de complémentarité qui doit prévaloir. Des dispositifs de scolarisation comme de prise en charge hybride permettront de s’adapter à chaque enfant et à chaque jeune.

La crise de la Covid-19 a mis en avant les enjeux de la scolarisation de TOUS les enfants. Elle a permis de vérifier à grande échelle que les modalités d’apprentissage hybrides pouvaient se développer et, sans aucun doute, être bénéfique aux enfants porteurs de maladies chroniques. À nous de faire bon usage des enseignements de cette crise au service de tous les élèves, en particulier de ceux qui ont le plus besoin de l’école pour réussir.

Remerciements à Corinne Maincent, infirmière conseillère technique auprès du Recteur de l’académie de Nice, Fleur Rouveyrol, médecin conseiller technique auprès du Recteur de l’académie de Clermont-Ferrand, Janet McDonagh, consultant en rhumatologie pédiatrique et adolescente, Manchester University NHS Foundation Trust, Gill Turner et Gail Dovey-Pearce, Northumbria Healthcare NHS Foundation Trust, Angleterre ; Marie Hauerslev, présidente de NCD Child et du département de pédiatrie, Hôpital Herlev, Copenhague, Danemark

Didier Jourdan, Professor, holder of the UNESCO chair and WHO collaborating center for Global Health & Education, Université Clermont Auvergne (UCA); Nicola Gray, Affiliated Researcher, UNESCO Chair for Global Health & Education, Université Clermont Auvergne (UCA) et Rémi Laporte, Doctorant, enseignant, Aix-Marseille Université (AMU)

Cet article est republié à partir de The Conversation sous licence Creative Commons. Lire l’article original.